Patient-Reported Outcomes and Quality of Life in Adult and Pediatric Patients With Nodular Lymphocyte-Predominant Hodgkin Lymphoma (NLPHL)
Nodular Lymphocyte-Predominant Hodgkin Lymphoma
De qué trata este estudio
El registro indica que este estudio recluta participantes. La disponibilidad puede variar por centro.
- Tipo de estudio
- Observacional
- Fase
- No aplica / no indicada
- Rango de edad
- 8 años - No especificado
- Sexo admitido
- Todos los sexos
- Voluntarios sanos
- No aceptados
- Participantes
- 100 Estimado
Estos son puntos de partida, no una decisión de elegibilidad. El equipo debe revisar todos los requisitos.
Las explicaciones y la navegación están en español. Los textos proporcionados por el registro, incluidos títulos, resúmenes y criterios, se conservan en su idioma original. Puedes pedir orientación en español a WCR.
Acerca de la investigación
There is a pressing need to measure patient-reported symptoms in patients of all ages diagnosed with nodular lymphocyte-predominant Hodgkin lymphoma (NLPHL). This study aims to measure longitudinal symptom burden and treatment tolerability utilizing validated patient-reported outcomes (PROs) instruments.
Primary Objective:
- To develop the data collection infrastructure required to prospectively collect longitudinal electronic patient-reported outcomes (PROs) survey instruments in adult and pediatric patients diagnosed with NLPHL.
Secondary Objective:
- To examine differences in baseline and longitudinal changes in PROs based on disease characteristics, disease status, and treatment strategies among adult and pediatric patients diagnosed with NLPHL.
Leer la descripción completa
The broad aim of this study is to develop the foundational data management infrastructure required to prospectively collect longitudinal electronic patient-reported outcomes (PROs) survey instruments in adult and pediatric patients diagnosed with nodular lymphocyte-predominant Hodgkin lymphoma (NLPHL). The study team further aims to elucidate how PROs change over time and how they may be affected by different patient, disease, and treatment characteristics.
¿Quién podría participar?
La lista siguiente contiene el texto del patrocinador. Puede incluir condiciones, tratamientos previos, resultados de pruebas y otros requisitos. Aparecer en tu búsqueda no significa que califiques.
Inclusion Criteria
- Age ≥ 8 years
- Patient or their adult proxy must have verbal and written English language proficiency.
- Pathologically confirmed diagnosis of nodular lymphocyte-predominant Hodgkin lymphoma (NLPHL); patients with evidence of transformed lymphoma at diagnosis or subsequent development of transformed lymphoma after diagnosis are eligible.
- Patients or their adult proxy must be able to provide consent.
- Patients and/or adult proxy must be able to complete electronic quality of life surveys
Exclusion Criteria
- Age 7 years or less.
- Patient or adult proxy does not have verbal and written English language proficiency.
- Patients with histologic evidence of a composite lymphoma (NLPHL with a concurrent diagnosis of Hodgkin lymphoma, indolent non-Hodgkin lymphoma, or gray zone lymphoma) at diagnosis are not eligible.
- Inability or unwillingness of research participant or legal guardian/representative to give consent.
Población del estudio
Patients that meet eligibility
Entiende la evaluación inicialTratamiento, grupos y participación
El registro puede describir tratamientos y duración sin incluir un calendario completo. Pide al equipo las visitas, procedimientos, riesgos, costos y alternativas. Mantén tu atención habitual salvo que tu médico te indique un cambio.
- Asignación
- No informado
- Enmascaramiento
- No informado
Qué evalúan los investigadores
Estas medidas indican qué se estudia. No prueban que un tratamiento funcione.
Medidas principales
Estimates of response rates
Plazo: At baseline, 3, 6, 9, and 12 months
Percentage of survey completion at different timepoints
Patterns of individual per-patient survey completion
Plazo: At baseline, 3, 6, 9, and 12 months
Patterns of individual per-patient survey completion will be described. Non-responders, late responders, and patients with suboptimal item completion rates who require real-time outreach will be queried for individual challenges in completing PRO surveys for iterative improvements to infrastructure.
Revisa las tablas completas y sus limitaciones en el registro oficial.
Abrir resultados oficiales ↗Centros de investigación (7)
El estado general puede diferir del estado de un centro. Confirma la disponibilidad antes de trasladarte.
7 centros
Stanford University Medical CenterPalo Alto, California, United StatesReclutando
University of Colorado HospitalAurora, Colorado, United StatesReclutando
Dana-Farber Cancer InstituteBoston, Massachusetts, United StatesReclutando
Hackensack University Medical CenterHackensack, New Jersey, United StatesReclutando
Memorial Sloan Kettering Cancer CenterNew York, New York, United StatesReclutando
University of Rochester Medical CenterRochester, New York, United StatesReclutando
St. Jude Children's Research HospitalMemphis, Tennessee, United StatesReclutando
Equipo y fechas
- Patrocinador principal
- St. Jude Children's Research Hospital
- Inicio del estudio
- 4 abr 2024 Real
- Finalización primaria
- 2029-02 Estimado
- Finalización del estudio
- 2030-03 Estimado
- Primera publicación
- 24 oct 2023 Real
- Última actualización
- 10 nov 2026 Real
Contactos oficiales del estudio
Título oficial del estudio
A Pilot Study of Prospective Patient-Reported Outcomes and Quality of Life in Adult and Pediatric Patients With Nodular Lymphocyte-Predominant Hodgkin Lymphoma (NLPHL)
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Fuente: API v2 de ClinicalTrials.gov. Patrocinadores e investigadores envían la información. La NLM no aprueba la seguridad ni la ciencia de todos los estudios registrados. Aviso del registro.
Consultado: 12 nov 2026 · Última actualización del registro: 10 nov 2026