Psychological Support in Adult Patients With Marfan Syndrome
Rare Diseases · Marfan Syndrome · Psychology, Social
De qué trata este estudio
El registro indica que este estudio recluta participantes. La disponibilidad puede variar por centro.
- Tipo de estudio
- Observacional
- Fase
- No aplica / no indicada
- Rango de edad
- 18 años - No especificado
- Sexo admitido
- Todos los sexos
- Voluntarios sanos
- No aceptados
- Participantes
- 125 Estimado
Estos son puntos de partida, no una decisión de elegibilidad. El equipo debe revisar todos los requisitos.
Las explicaciones y la navegación están en español. Los textos proporcionados por el registro, incluidos títulos, resúmenes y criterios, se conservan en su idioma original. Puedes pedir orientación en español a WCR.
Acerca de la investigación
The goal of this observational study is to identify key factors leading to psychotherapy or psychological support in adult subjects with Marfan syndrome (MSF). the main questions it aims to answer are:
- Understand and define which internal variables of the individual drive this request for psychological support;
- To learn about verify the impact that the clinical manifestations of MSF have on psychosocial aspects, self-esteem, subjective perception of the disease and coping mechanisms.
Leer la descripción completa
Patients following psychological interview during follow-up visits will be enrolled in the study.
The following self-report questionnaires will be used in understanding the impact the syndrome has on mental health and quality of life:
- Rosenberg Self- Esteem: 10 item Likert scale for assessing self-esteem;
- SF 36: 36 item scale assessing eight domains: physical functioning physical role limitations; bodily pain; general health perceptions; energy/vitality; social functioning; emotional role limitations and mental health;
- Cope NVI: to test measures coping behaviors as potential responses to stressors like social support, avoidance strategies, positive attitude, problem orientation and transcendent orientation;
- OQ45.2: measure of general psychological distress.
¿Quién podría participar?
La lista siguiente contiene el texto del patrocinador. Puede incluir condiciones, tratamientos previos, resultados de pruebas y otros requisitos. Aparecer en tu búsqueda no significa que califiques.
Inclusion Criteria:
- Subjects affected by Marfan syndrome;
- Subjects currently in follow-up at Cardiovascular Genetic Centre, IRCCS Policlinico San Donato;
- Signed informed consent.
Exclusion Criteria:
- Subjects with cognitive deficits
Población del estudio
Subjects with MFS who have requested psychological support/psychotherapy and patients who have never requested psychological support/psychotherapy.
Entiende la evaluación inicialTratamiento, grupos y participación
El registro puede describir tratamientos y duración sin incluir un calendario completo. Pide al equipo las visitas, procedimientos, riesgos, costos y alternativas. Mantén tu atención habitual salvo que tu médico te indique un cambio.
- Asignación
- No informado
- Enmascaramiento
- No informado
MFS_PT+
MFS patients who followed psychological support/psychotherapy
Other: Questionnaire
MFS_PT-
MFS patients who never followed psychological support/psychotherapy
Other: Questionnaire
Questionnaire OTHER
Rosenberg Self- Esteem scale
Questionnaire OTHER
Short Form 36 scale
Questionnaire OTHER
Coping orientation to the problems experienced - New Version in Italian
Questionnaire OTHER
Outcome Questionnaire - version 42.5
Qué evalúan los investigadores
Estas medidas indican qué se estudia. No prueban que un tratamiento funcione.
Medidas principales
Questionnaire performance
Plazo: 8 Months
Statistical analysis between the two experimental groups using independent samples t-tests for continuous variables and associations for categorical variables.
Questionnaire scoring:
\- COPE NVI: scoring between 60 and 240; higher score means better outcome
Questionnaire performance
Plazo: 8 Months
Statistical analysis between the two experimental groups using independent samples t-tests for continuous variables and associations for categorical variables.
Questionnaire scoring:
\- Short Form-36: scoring between 0 and 100; higher score means better outcome
Questionnaire performance
Plazo: 8 Months
Statistical analysis between the two experimental groups using independent samples t-tests for continuous variables and associations for categorical variables.
Questionnaire scoring:
\- Rosenberg Self- Esteem scale: scoring between 0 and 30; higher score means better outcome
Questionnaire performance
Plazo: 8 Months
Statistical analysis between the two experimental groups using independent samples t-tests for continuous variables and associations for categorical variables.
Questionnaire scoring:
\- Outcome questionnaire 42.5: socring between 0 and 180; clinical cut-off value is 64, higher score means worse outcome
Revisa las tablas completas y sus limitaciones en el registro oficial.
Abrir resultados oficiales ↗Centros de investigación (1)
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1 centros
IRCCS Policlinico San DonatoSan Donato Milanese, Lombardy, ItalyReclutando
Equipo y fechas
- Patrocinador principal
- IRCCS Policlinico S. Donato
- Inicio del estudio
- 9 ene 2023 Real
- Finalización primaria
- 9 feb 2027 Estimado
- Finalización del estudio
- 9 oct 2027 Estimado
- Primera publicación
- 3 feb 2023 Real
- Última actualización
- 10 nov 2026 Real
Contactos oficiales del estudio
Título oficial del estudio
Psychological Help in Patients With Marfan Syndrome: the Role of Quality of Life, Coping Mechanisms, Psychosocial Aspects and Self-esteem Levels
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Fuente: API v2 de ClinicalTrials.gov. Patrocinadores e investigadores envían la información. La NLM no aprueba la seguridad ni la ciencia de todos los estudios registrados. Aviso del registro.
Consultado: 12 nov 2026 · Última actualización del registro: 10 nov 2026